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高機能自閉症の子どもと母親の暮らしを捉えたフォトシリーズ『Amye & Ahren』

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(著)

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 自閉症スペクトラム障害とは、広汎性発達障害を連続的にとらえたもので、自閉症、高機能自閉症、アスペルガー症候群自閉症、特定不能の広汎性発達障害などが含まれる。

 スコットランドの住む写真家のサラ・エイミー・フィッシュロックは、グラスゴーに住む10歳の少年アーレンとその母親、エミエと知り合った。アーレンは2012年、8歳のときに高機能自閉症と診断された。言葉や知的な遅れがなかったアーレンは、診断が下されるまでに、そのとっぴな行動のせいで何度か転校を余儀なくされていた。

 写真家のサラ・エイミーは、日々の大半を家族や他者のケアのために費やしている人の写真を撮りたいと考えていたとき、共通の友人を介してエミエとアーレンに出会った。サラは当初、複数の家族を被写体にしたシリーズの制作を考えていたが、エミエとアーレンに魅了され、週に数回彼らの家を訪ねながら、ふたりだけを撮り続けた。

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 撮影当時、アーレンは1日のうち4時間を特別支援教育学校で過ごしていた。その後も別の学校に転校したりしたものの、まだアーレンにとってベストの場所は見つけられていないという。結果的に、現在にいたるまで母のエミエがアーレンのケアをほぼ一手に担うかたちになっており、エミエは外に出て働くことができない。

 アーレンは、満足そうにしていたかと思えば、一転して激しく怒り出したり興奮したりする。学校や外でフラストレーションがたまれば、その苛立ちを家で爆発させる。そうした攻撃的な行動は、ほとんどの場合、母親のエミエに対して向けられる。サラは、親がひとりで自閉症児のケアをすることの大変さを目の当たりにした。

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 サラは、アーレンについて次のように語る。「アーレンはとても頭がよくて創造性に富んだ子どもです。家のなかにある隠れ家スペースやおもちゃに独創的な工夫を加えるのがすごく上手。彼のお母さんも創造的なので、ふたりでいろんなものを作ることを楽しんでいるのがわかります。最近はコンピュータやゲームのマインクラフトに夢中なようです。また、アーレンは動物好きで、飼い猫のフェリックスや犬のブーマーと遊ぶのも大好き。自閉症の特徴として共感能力の欠如が言われますが、アーレンはちょっと違うような気がします。ただ、状況を読むことが苦手で、しばしば混乱する姿が見られます」

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 サラは、撮影を通して学んだこととして、自閉症の人に接するときの心得をこうアドバイスしている。「とにかく相手の立場になって考えてみる、共感することが大切だと思います。障害のない人間は、怒った顔をした人を見れば、ああこの人は怒っているんだということがわかり、それに合わせて行動しようとします。だけど、自閉症スペクトラム障害の人はその関連づけができずに、ときに不適切な行動を取ってしまう。私は、アーレンがそんなふうに混乱した世界に生きていることに気づいたとき、彼が困難に立ち向かいながらも、知的で繊細で責任感のある人間になろうとしていることを心底尊敬するようになりました」

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via:.featureshoot・原文翻訳:mallika

 自閉症協会によれば、世界人口の約1%が何らかの自閉症スペクトラム障害を持っているという。

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この記事へのコメント 51件

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  1. 解る。
    自分の母もアスペ少し入っているから。
    例えば、自分が小学生の時、学校で熱を出して早退させられたのに、家に帰ったら母に怒られたりした。具合が悪いと言う事を理解できないみたいだった。
    あとは甥っ子(物凄く落ち着きが無かった)がアスペかも・・・と母に相談したら、甥っ子の母である私の姉(母の娘です)に面と向かって「お前の子供(自分の孫です)頭おかしいんじゃないのか?」って言って姉を激怒させていた。
    人を思いやると言う事がイマイチ解っていない人です・・・変な所にこだわったり・・・、アスペルガー症候群を知った時「あ、これだ。」と思ってちょっとほっとした。

    • 評価
  2. 「新型うつ病」と同じで何となく、自分も該当しているようないないようなところがあるのがやっかい。血液検査などで、「血液1ミリリットル中の××の値が何ミリグラム以上」とわかればいいのに。
    これでは血液占いとおんなじ。

    • -2
  3. アスペは本当に可愛くないからな。
    この手の記事読んだ後でなんだけど、自分の身内にいたらと思うとぞっとしてしまう。
    今の余裕のない社会だと、こういうの相手にする側が追い込まれて逆に鬱になっちまうからなぁ。
    綺麗ごと言ったって結局誰かが負担を強いられてるんだ。現状維持でしかないのだし。
    特効薬でもできればいいのにな

    • -1
    1. ※3
      × 人を思いやると言う事がイマイチ解っていない
      ○ 言っていいことと悪いことの基準が違う
      アスペは逆に非アスペから心無い言葉を何時も受けているんだよ…

      • +20
  4. このカメラマンみたいに関われば良いところも才能も知って理解していくことができそうだけど、なかなかそうはなあ…。
    しかし大変な現実を聞くとますます障害の名前を悪口に使う人に腹が立つ。
    掲示板なんかで意図したコメントをくれない相手にアスぺだなんだというあれ。
    いや、言ってる奴の方が実はアスぺで…と考えるとそれも理解すべきなのか…。

    • -14
    1. ※4
      自閉症は、母子手帳だとか、その子の素行を「本人、保護者、(例えば)学校の先生」の把握している事を照らし合わせて、精神科の先生か専門家が診断してます。
      この年齢ならこれができて当たり前・・・的な事が、出来てなかったり、一部だけ群を抜いて出来てたり。
      結局は「脳の機能」の話でもあるから、性格っちゃ性格な部分もあるけど・・・。
      程度も色々だけどね・・。
      ※5
      そんなこといわないで、なんとか普通に接して欲しいな。
      最近ヨーグルトがいいとか何とかってニュースが出たばかり・・・効くのかな?
      世の中色んな人がいるのよ・・・みんな違って、なんなイイ!というじゃない?

      • +4
    2. ※4
      もうちょっと勉強しろ
      お前こそアスペルガーがなにかわかってない

      • -1
    3. ※4
      血液型占いと同じって点は共感できないけど、血液を調べるだけでどんなタイプでどの程度のレベルなのか分かったらなー・・・先天的なものだから赤ちゃんの時に調べとけば育て方とかわかるし。

      • +15
  5. 息子がアスペルガー。育てにくさはピカイチ。ジャイアンタイプだけど共感覚を自分で覚えようと頑張っている姿に成長を感じる。
    外からわからない障害だから周囲へのフォローもたいへんだよ。

    • +19
  6. うちの子供重度だから口答えしない分ある意味楽かも、喋れないし凄まじく馬鹿だからイライラはするけど。将来は施設だし。
    高機能はなまじ頭がいいから、周り見てるとマジ厄介。犯罪おこしそうで怖いし手帳も手当もないからね…

    • +4
  7. 他人と感情が共感できないところが多い
    その時には口には出さず、黙ってる
    そうしたら争い事を回避できると徐々に学んだから
    ヒステリックではないと思うけど、感情や状況を共感できないのは確かなので、自分もアスペルガーなのかもと思った
    大人になってから調べるには心療内科に行ったらいいんだろうか

    • +5
  8. 障害だとパッと見で分からなければ大目に見てもらえないし、
    説明して理解されても我慢してもらえるかはまた別問題だからなぁ…。
    クラスメイトや仕事仲間とか、ちょっとかかわる程度なら大丈夫だろうけど、
    密接にかかわる家族(伴侶や子ども)はしんどそうだ。

    • 評価
    1. ※11
      本当にその障害児の親なの?父親?母親?かなりドライだね。

      • +2
  9. 程度にもよるんだろうが家族に居るとマジで辛い
    “共感”という感覚が全く無いから、“協力する”って概念も無い
    自分がどれだけ周りの世話になっていても何も感じてない
    例え感謝しても、お返しをしようとか、代わりに何かしようという事には繋がらない

    • +3
  10. アスペって、その人の志向に会う物にめぐり合えたら、
    あっという間にプロフェッショナルになりそうなイメージ。
    上手く導けば決してマイナス面だけじゃないと思うんだよね。
    障害って言って片付けるのに何か違和感があるよ。

    • +14
    1. ※13
      ほんとこれ。
      自分も多分アスペだけど、よく自分が何気なく言った事で気分悪くさせたり、
      相手にイラッっとするようなことを言われたりする。
      もちろん相手にそれを言っても、悪意があったわけではないとテンプレの返事がかえってくる。

      • +10
      1. ※19
        うちの一族が揃って変わり者扱いされてる理由がなんとなくわかったわ
        おれは継母に虐められまくったけど、やはりおれの一挙手一投足が不愉快で
        不気味に感じていた様だった
        おかげで我慢強くはなったけどw

        • +7
    2. ※13
      1のはお母さんの症状を書いてるだけで、アスペルガー症候群の人を指してる訳ではありません。
      ですから13さんに文を直される覚えは無い訳で。

      • 評価
  11. 自分外からみて表情硬めで、感情が分かりにくいらしい だからといって感情が無い訳じゃない
    「馬鹿だから」「犯罪起こしそう」とか、自閉症には感情が無い、何言っても傷付かないと勘違いしてるとしか思えない人が多い
    子供は大人をよく見てるよ、たとえ自閉症でも
    自分の実家は全員発達障害で無神経虐待毒親(自覚ない)、成人して全員絶縁した。とても神経が持たない
    一生避妊する
    無自覚に子供傷つけるよりマシだ

    • +5
  12. 自閉症の人に、ホルモンの一種のオキシトシンを鼻からスプレーで入れると
    他人に共感しやすくなってお互いに対話しやすくなるそうな。科学すげぇ。

    • +14
  13. 発達障害っぽい我が子をワルガキ馬鹿扱いして周りにボヤく親、複数知ってる
    「大変なのよ~バカなのよ~」って
    発達障害は遺伝性高いのに。という一言をぐっと飲み込む。
    毒親は被害者意識満載で逆ギれが常、自分が加害者になってるのに

    • +2
  14. 自分は今もう30なんだが、
    同い年の3歳ぐらいからの大親友が一昨年アスペルガー症候群だっていう診断を受けたんだ
    まあ、前々からちょっと変わってて、子供の頃とかイジメも受けてきたやつなんで妙に納得ではあるんだが
    学生のころは、俺とか他の友人とか、仲良いヤツが周りにいたから別にそんな診断必要なかったんだけど、
    働き出してから職場になじめなかったり、上司に疎んじられたりしてメンタルにきちゃって、
    何回か職場を変えた後、知人の薦めで受診してそう診断されたんだ
    自分でも「何でうまくいかないのか」って悩んでて、診断受けたときは理由がわかってすごくホッとしたと言ってた
    今は、アスペルガー症候群とか向けの求人で再就職して、割とうまくいってる

    • +15
  15. ここのコメントを見ると
    理解には程遠いなって思うわ
    あすぺの人相手だと
    一般的には同じ意味合いの文章でも、かける言葉次第で行動が変わるんよ
    付き合いきれないって人は、
    そういう風に思うのは分かるけど、
    自分の付き合い方も見直してみる必要があると思う

    • +8
  16. こういう話題になると、自称普通の人間が言いたい放題好き放題だからなあ
    アスペの身内は、どうも一名を悪人にすることで家族関係を維持してる奴が多い。
    自分たちにも少なからず遺伝してる可能性があるのにアスペと自分を比較して
    「自分はこいつよりまとも、自分はこいつより優れてる」ということで自我を保ってる。
    いい話のつもりなんだろうけどこういう話題はコメントを見てて疲れる。

    • +5
  17. あれ?
    高機能自閉症とアスペルガーア症候群って必ずしも同一じゃなくなかった?

    • +7
  18. 私の職場は、「障害者雇用助成金」目的でたくさんの障害者雇っているが、知的障害手帳一級持ちと一緒に仕事するのは本当に疲れる。
    普通の人なら正しく理解できることを理解できないし、ミスや危険行為で叱ろうものなら目玉ひん剥いて興奮してしまい、何を注意されているのか耳に入らなくなる様子。
    「配慮して」といわれても、本来健常者向けの作業を一級知的障害者手帳持ちに完全にあわせることなんてできないから、どうしてもある程度は健常者と同様の扱いをせざるをえず、コントロールが非常に難しい。
    職場でコレだから、さぞや親も大変だろうな~と、よく思う。
    よくアスペ等の知障者を「本当はすごい潜在性があるんです!」と賛美するような話があるけど、よい面しかみていないように思う。
    すごい潜在性がある人もいるだろうが、大部分は社会に出すと不特定多数の人に迷惑をかけているのだ(ちなみに我が職場にもやはり「特定の仕事」をさせると健常者を凌駕する目覚しい働きを見せる者がいるが、それ以外に関してはとても手が焼ける問題児である)。

    • +3
    1. ※23
      小さい時の遊び方で少しわかるかも知れない。
      例えば、いつまでも扇風機の羽のグルグルを見ているとか、一ヶ所にとどまって、動きたがらない、とか。(おそらく本人にとって心地いい”音”、普通の人には聞こえないくらいの小さい音を聞いている可能性あり。)
      我が子は、ブロックとか積み木とか、同じ色のものでだけ形作っていた。しかも左右対称に。
      ※25
      自閉症スペクトラムの中の、高機能性(だいたい一般的な学力と知識がある)のなかの、学力がかなりあるが、共感する能力などがかなり欠如している症状が「アスペルガー症候群」

      • +1
  19. 高機能自閉症は「知的障害がない」自閉症だよ、君の職場の知的障害者と一緒に語るのはちと違う
    まあ「お互い」つきあいづらいのはたしかだが
    私多分高機能自閉症だが、知ったのは数年前だ、こんなこと大人になってから知っても、大人の発達障害を扱える専門医は少ないようだし、生まれつきで治らないのに対症療法で薬付けにされるのは嫌だ、知人で自殺した人が何人かいる
    極力他人に迷惑かけたくない私は自営業
    障害あっても嫌でも死ぬまで生きなきゃいけない、仕事もしなくちゃいけないんですよね、自称普通人に一生変人扱いされて差別されて
    本当に疲れる

    • +4
  20. 多分自分も子供も軽度のアスぺ
    普通に生活に困るレベルじゃないけど色々ずれてて違和感ある
    多分感じ方が違う事、普通の人はこういう反応をする事、パターンで覚えて普通を装う日々
    重度の人に比べれば全然楽なんだろうけど、やっぱり色々つらいわ

    • +5
  21. アスペの人・非アスペの人、双方とも一つだけ憶えておいて欲しい。
    「一旦ぐっと我慢すること」
    物事における基準や意味合いの相違で傷付け合ってるのはお互い様、
    相手がなぜそう思うのかは考えれば理解できるはずだから
    感情がわいてくるままに怒ったり悲しんだりしてはならない。
    ちなみに自分はアスペ側の人間です。
    友人の食事中の何気ない所作が妙におかしくて大いに笑ってしまって
    ひどく傷付けたことがある、あまりにも恥ずべき記憶です。

    • +14
  22. なんか最近アスペルガーの基準低すぎじゃない?
    単純に人を煽るのが好きなだけなくせに「俺アスペだから~」とか言ってる奴見たときはさすがにおかしいと思ったわ。
    怒られないために逃げ道みたいに使ってる人が増えた気がする

    • 評価
  23. ただの嫌な奴とアスペは全く違うんだが
    悲しいかな一部のアスペは言動が嫌な奴のそれにそっくりなんだよな
    苦手な人間と付き合うのは難しいがそういう人間と全く関わり合わずに生活するというのもまた難しい
    お互いに上手く折り合いをつけるしかないんだろうな

    • 評価
    1. ※30
      ほんと、そーだね。
      協調とか共感とか察するとかの感覚が違うのかね?アスペルガー同士だと気が合うのかな?
      なんか変だなって人は時々いるけど、それが性格なのか障害なのか全く分からない。

      • +7
  24. 2chとか特にそうらしいけど、アスペルガーの意味をただのアホって意味で使ってるみたいね。
    ホント、真の意味でああいう風な情報弱者にはなりたくないなと心底思う。
    2chの連中はアスペルガーで悩んでる人たちを馬鹿にしてるとしか思えない。

    • 評価
    1. ※33
      まとめサイトとかで「アスペ野郎がwwwwww」みたいな記事をほいほい載せるから
      コミュニケーション不全をまとめてアスペルガー扱いにしてるような気がする
      罵り言葉にアスペ野郎とか障害名を出す神経に賛同してしまうのは
      その人たちの無知が原因なのだろうなと悲しくなることが多いね

      • +6
  25. アスペ同士ならば、空気が読めたり共感する可能性がある。
    詳しくは、「自閉スペクトラム症がある方々による、自閉スペクトラム症がある方々に対する共感」で検索してね。

    • +16
  26. 自分も発達障害か何かだろうかと悩んでるので、こういう記事は興味を持って見ちゃうなー。

    • +7
  27. みんなに気づいてほしい。
    「今はアスペルガー症候群っていう言葉は使われなくなったんだよ」と、
    本文の1行目に書かれていることを。
    そして考えてほしい。
    どうしてそうなったのかを。

    • +5
  28. 興味のある方は映画「ものすごくうるさくて、ありえないほど近い」
    をご覧になってください。主役の子の演技が素晴らしくて、とてもいい映画だよ
    観た後映画評をいろいろと見たんだけど、主人公の子供(ADHD判定はグレー)に「共感できない」、「母親に酷い事をなげかけて酷い」といった感想が結構散見されて驚いた。
    共感でる事が映画の醍醐味なのだろうか?僕はただ眺めて、あぁ、そうなんだな。と思うことしかできなかったけど、彼の言動や行動に彼自身が一番ショックを受け、傷付いている様はとても痛々しく、わかってあげたいという気持ちにさせられたよ。
    個人的にはADHDの人を紹介するのに、健常者(あえての)と比べて能力が優れているとか、純粋であるとか、そういうことはあまり焦点を当てなくて良いと思うんだ。
    それは、そうでない我々と同じく、能力が優れている者もいたり、そうでなかったりすることとなんら変わりのない事だと思うんだ。

    • +2
  29. アスペルガーとADHDはまた少し違うかもしれません。でもなんにせよ疾患名だけでその人の人格全てをわかった気になるのは違うかなとおもいます。
    例えば知人もアスペルガーですが、共感しようと努力してるし、純粋で嘘をついたりしないところは一般の人にはない長所に見えたりします。ある程度の傾向はあるだろうとは思いますが、その程度も人によりけりだと思います。

    • 評価
  30. 発達障害だけど自分と当てはまる症状っていうのは
    なかなかないや。

    • +1
  31. 自分が立ててた予定と違うことをさせようとすると、延々暴れ続けてた。
    大人でも押さえつけるのが難しいほど力いっぱいに
    やっぱり普通じゃなくて怖かった。
    同情や安易な共感だけでは面倒みれないと思う。

    • 評価
    1. ※42
      お母さんとちゃんと話し合ったほうがいいぞ。
      お前が※3と思うように、母ちゃんもお前に対して※3のように思われているってことなんだよ。
      どっちが正しい正しくないじゃなくて、相手の立場に立ってないのは、自分自身かもしれないという認識を非アスペは知るべきなんだよ。

      • +6
  32. アスペで特別支援学校通いだけど、
    周囲から「なんでもできる」みたいに思われていてプレッシャーがやばい。
    広く浅くなタイプなので、プロにはなれませんよぅ。
    小さい頃は、将来は偉人になれるとか言われていた(らしい)しなあ……。
    期待しないでほしいのね……。

    • +2
  33. ADHDは注意散漫や衝動性の疾患で、
    社会性のなさや知能発達遅延はなし
    アスペは協調性や社会性のなさ、同じ行動を常に繰り返したりするの疾患で、
    知能発達の遅延はなし
    自閉症はアスペに加えて知能の発達が遅延してる疾患な

    • 評価
  34. 高機能自閉症に知的障害はないと何度いったら・・・若干コミュ障でKYだが、普通に仕事はこなせるし障害者手帳も持たない、通院もしてないし
    障害者手帳持つ、知的障害がある自閉症とは別なんだよ!

    • 評価
  35. なんだかこのコメ欄、わざと障害者を傷つけたい人格障害が紛れ込んでるんじゃない?考えすぎ?
    発達障害には悪意はないが、人格障害には悪意アリアリだ。
    普通を装って他人を傷つけて楽しむ後者の方がタチ悪いよ。
    学校や職場でイジメやパワハラを先導するタイプ。

    • +1
  36. 自分がそんな出来た人間じゃないからアスペとか発達障害持ちの人を馬鹿にできない…健常者でも頭の悪い人たちっているし。

    • +1
  37. アスペルガーは共感能力が低いのではなく定型発達者に共感できないだけ
    アスペルガー同士は普通に共感できる
    ……ていう研究結果が報告されている
    「同傾向の人に共感 自閉スペクトラム症」で検索すると出るよ

    • +3
  38. ここのコメ欄見てても思うけど、障害を理由に全人格を否定するようなことを、しかも不特定多数の当事者が見てるかもしれない所で平気で言っておいてよくアスペは共感能力が無いなんて言えるよね。
    私はアスペ側だけど付き合いづらいのも嫌な思いするのもお互い様だと思ってる。
    よく“健常者”とやらの言う「こっち側だけが一方的に被害被ってる」的なことは間違っても言う気無いけど。
    アスペはこうだからってハナから決めつけて攻撃してきたり、こういう行動取ったからアスペだ!みたいな魔女狩りまがいのことやってる相手とはこっちも関わりたくないし、理解してなんて思わないけど一々突っかかってこないでほしいわ。

    • +2

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