おそらく多くの人にとって、「あぁ、そう言われればそんな話を聞いたことがあるかも」という程度の認知でしかないだろう。そのため、「え？そんな時に寝ちゃうの？」と面白がる人は多くいても、どれだけ大変なのかを理解している人は少ないはずだ。
そして、実際にその症状を目の当たりにすると、予期せぬ状況にパニックになったり、怖がったりするという。そんななか、この症状に苦しむ女性が1本の動画を投稿した。多くの人にナルコレプシーについて理解を深めてほしい、という願いのもとに...
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What Narcolepsy Really Looks Like. Spoiler Alert- It Sucks.
動画を撮影した女性はこう語る。
私には、ナルコレプシーとカタプレキシーという疾患があります。これまで多くの人に「どういう症状がでるのか」と聞かれてきました。中には冗談まじりで「いきなり眠りに落ちるのかい？ぜひ、見てみたいよ」という人までいるくらいです。動画には、ナルコレプシーの諸症状が克明に記録されている。約4分30秒間の動画の中で、彼女は何度も睡魔と闘い、それに抗おうとしながらも脱力し睡魔に襲われていく。いつもはここまでひどくないそうだが、この日は2、3時間続けてダンスの練習をしていて、とても疲れていたのが原因で症状が多発したそうだ。
この病気を知らない人や、実際に見たことのない人に症状を説明するのはとても難しいことですが、決して笑えるような症状ではないことだけは確かです。この動画は、ウェブカメラで日本のダンスを練習している時に偶然撮ったもので、これを公表しようと決めたのは、多くの人にこの病気について分かって欲しいからです。
中傷や誹謗を望んでいるわけでもないし、議論を引き起こそうとしているわけでもありません。言葉では説明が難しい病気だから、動画で伝えようと決めました。この動画を見ることで、少しでも多くの人が病気に対し理解を深めてくれることを願っています。
■動画内における女性の体の変化■この病気は10代に発症する場合がほとんどで、およそ1000〜3000人に1人の頻度で患っているという。日本では更に多く600人に１人の割合だそうだ。この病気の原因はまだ明らかになっていないが、オレキシンと呼ばれる視床下部から分泌される神経伝達物質の欠如が関係していると言われている。
・脱力状態（カタプレキシー）
・眠気が襲う
・目が覚める
・再度、眠気が襲う
・目を覚まそうとする
・混乱する
・眠りこまないように努力する
・記憶があやふやになる
・カタプレキシーと戦う
・もう眠らないと自分自身を奮い起こす
・マイクロスリープに陥る（マイクロ睡眠、数秒〜数十秒程度の超短期睡眠）
・起きている状態を保とうと力を振り絞る
・カタプレキシーと戦う
・記憶があやふやになる
・目まいに襲われる
・自分自身と戦う
・マイクロスリープに陥る
他に、ナルコレプシーの病因として白血球の血液型が関係しているといわれている。白血球の血液型「HLA-DR2」がほぼ全例で陽性であるという調査結果が1983年に発表された。また、日本人のナルコレプシー患者の間では、ほぼ全例において「HLA-DQ1」も陽性であるという調査報告もあるそうだ。これらのことから、ナルコレプシーが自己免疫疾患である可能性が示唆されているが、2012年現在、証明はされていない。
現在のところ、完治させる治療法は見つかっていない。まずは夜間の睡眠を十分にとる事が大切だと言われている。他に日中の眠気抑制を目的とした投薬治療などはあるので、もし、あなたがこのような体験をしたことがあるなら、迷わず医者に相談するとよいだろう。
via:動画翻訳：melondeau
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コメント
1. 匿名処理班
つまらない仕事の打ち合わせで襲ってくる眠気と常に戦っているようなもんだよね。なかなか理解されにくいよな。この人も学校なんかでさんざん怠惰だとか言われつづけたんじゃないか。
2. 匿名処理班
美人すぎる
3. 匿名処理班
このお姉さん美人だしタイプだし病気だと思うと気の毒で不謹慎なんだが
動画内における女性の体の変化って奴が・・・・・
授業中の俺そのまんまなんだが
4. 匿名処理班
かわいい
5. 匿名処理班
これは辛いなあ……
6. 匿名処理班
ナルコじゃないけどショッキングな事があると急に落ちるように眠くなる事が多い
最近それが頻繁に起こるようになってきてつらい
自分だけか？
7. 匿名処理班
頭を打ってしまいそうでヒヤヒヤする…料理もシャワーも運転も散歩も事故に繋がりそうで怖いな
8. 匿名処理班
※10
精神的に疲れると全部ほっぽって眠りたくなるよね
9. 匿名処理班
何のダンスなのかが激しく気になるんだけど…なんぞこれw
10. 匿名処理班
気の毒なんだけど、みょーに色っぽいから困る
11. 匿名処理班
床柔らかいのかなヘッドギア的な物をつけないといつか大変な事になりそう
12. 匿名処理班
体外離脱とか明晰夢とかだと意識が落ちやすいのって有利に働くんだけどなあ
日常の活動もままならないってのは厳しいな
13. 匿名処理班
2日ぐらい徹夜するとこんな感じなるよね。抗おうにも壁みたいな睡魔がドーンって迫り張り付いてくるイメージ。
14. 匿名処理班
何十年も前に母が勤めていた病院にナルコレプシーの患者さんが一人入院してたそうだ
前触れもなく突然ガクッと眠ってしまうんだって
授業や会議の聞く側にいる人が寝オチするのとは全然違うよ
プレゼンしてる人が突然ぶっ倒れて眠っちゃうのがこの病気
15. 匿名処理班
ちょっと前まではナルコレプシーだって診断されるとリタリン処方してくれたらしいね
合法覚せい剤とか言われててソレ欲しさにナルコレプシーだって診断してくれる病院行く連中もいたとか
16. 匿名処理班
糖尿病の人も低血糖に陥ると昏睡状態になる。身に覚えがある人はすぐ病院へ。
17. 匿名処理班
リタリンはアップダウンが激しくて依存性が高いからだめになったんだよな
18. 匿名処理班
意識障害だから気絶に近いんだろうね。
動画に関しては、変な音楽いらないよ〜って思いました。はい。
19. 匿名処理班
ナルコレプシーと聞くと『雀聖』こと阿佐田哲也を思い出すな
徹夜麻雀をやりすぎて眠り病になったのかと思ってたけど珍しい病気なんだな
マンガ版の『哲也』ではナルコレプシーのハンデがあっても強かったけどｗｗ
20. 匿名処理班
睡魔と闘いながら何かしなきゃいけないってすっごく大変だよね
落ちないように頑張る精神力に尊敬する
特に用事がないのであれば、そのまま寝てしまうのはダメなのかな
21. 匿名処理班
眠気と必死に闘っているお姉さんの目が、辛さで泣きそうになっている姿を見ているとこっちも苦しくなる・・・。
早く原因と治療法が見つかるといいな。
22. 匿名処理班
※10
糖尿病の前兆？
23. 匿名処理班
高校生のとき社会科で自由論文を発表するのがその先生の授業方式だったんだけど
自分は「ナルコレプシー」だったのでこのことを取り上げたら
誰もこれを知らなくて作り話だと思われたよ。
24. 匿名処理班
朝起きるのがものすごくつらくて、
夢の中で何回も覚醒してまた睡魔と闘って
って状いう態によくなるんだけれど
この病気は寝起きじゃなく、
日常で前触れなくそんな状態になるということなのだろうか
すげー大変だなおい
25. 匿名処理班
不謹慎だが・・こんな美人さんが隣でいきなり眠りこけられたらと想像したら、こう、よからぬ事を脳裏がよぎってしまうなｗ
26. 匿名処理班
知らない疾患だったので動画見れて良かった
誰かから病気の告白を受けたとき、冗談だけはやめるわ
27. 匿名処理班
※10
ナルコレプシーは脳疾患ですが、ストレスが原因だとすると別の疾患かもしれません
くれぐれもご自愛ください
28. 匿名処理班
阿佐田哲也が持病について書いてるの読んだけど、かなり怖かった
事故の危険とかもそうだけど幻覚が見えるというのが
瞬時に寝て夢を見てるからそれが現実とまざりあって
何が現実かわからなくなるみたい
あと『マイプライベート・アイダホ』のリバー・フェニックス見るといい
29. 匿名処理班
映画にもなったのは症状の重い人で、見てないけどさ、この人も症状が重いんでしょ。
投薬やヘッドギアが必要な人
映画にもなったのに、自分はそんなに症状重くないなって映画も観なかったよ
授業中の居眠りなんかをしてる子供がいたら専門機関で診て貰った方が良い。
30. 匿名処理班
何かの番組では、常に徹夜明けの眠さの状態だって言ってた
31. 匿名処理班
そんな人に見せたい事でもなさそうなものなのに、偉いなぁ。
32. 匿名処理班
一人で外を出歩くのも怖いだろうしかなりキツイだろうな
33. 匿名処理班
私も以前ナルコだと診断されて医者にリタリンもらったけど
効いたはいいんだがかなりイライラして攻撃的になってしまい、喉の渇きに苛まれ
辛くて思わず通院をやめてしまったことがある。
後から別の医者に行ったらただの睡眠が浅すぎる人で
リタリン貰ったと言ったら医者がキレてたよ。
34. 匿名処理班
阿佐田哲也が常人よりもエネルギーを使うから異常に疲れるとも言ってたな
35. 匿名処理班
ﾘﾄﾙ･ﾊﾞｽﾀｰｽﾞの理樹｡
36. 匿名処理班
これじゃ1人で外出するのはかなり危険そうだな
車の運転は当然避けるにしても、歩きでも信号待ちや電車待ちで先頭に立ったりできないし
階段の昇り降りとか雑踏の中を歩くとか考えただけでも怖そう
37. 匿名処理班
睡魔なんてもんじゃなく発作という感じ
ちなみにリタリンは日本ではナルコレプシーのみ適応、処方されている
乱用が問題になって非適用になったのはうつ病
ナルコの確定診断には長時間、複数回の脳波検査必須だから詐病はまず無理
38. 匿名処理班
完全脱力ノーガードだから、かえって怪我しないのかな…高いところはいかない方がいいね
39. 匿名処理班
※1
動画観てないのか
そんなよくある眠気でうつらうつらしてる人とは全然違う
40. 匿名処理班
日本人でも多いのか…
41. 匿名処理班
周りからの理解を得られないのが一番つらい
何度も詳しく説明した友人からでさえ「ちょっと眠るの我慢出来ないの？」みたいな態度とられたり…我慢できないから病気なんですw
歩きながら眠ってしまって車にぶつかったことが二回、階段エスカレーターから落ちそうになったこと数回。仕事してる時や歩いている時は脳が眠りに落ちても身体は動く
あと夢がものすごくリアルで二、三分発作的に落ちた時も容赦なく夢を見るから現実とごっちゃになって困る
42. 匿名処理班
サボり魔みたいに白い目で見られるからな・・・
43. 匿名処理班
いい動画だった。
日常の時間を相手の悩みを深く理解するために割くなんてなかなかしないからな。大抵自分の悩みでいっぱいいっぱいだし、悩んでる人全てを可哀想だから理解してあげようなんて普通に考えて無理だからどうしても自分の身近な大事な人限定になるし。
そういう点でこの動画はこの病気の事を理解しやすいし、この病気に悩んでる人を以前より気遣ってあげられるようになる。
ちょっと話が違うけど、五分ほどの短い動画でここまで効果的にこの病気の理解を広めることができるのは素晴らしいね。（ネットも効果的に働いてる。）投稿者は同情してくれる人を増やしたいとかそんなことは思ってないだろうけどね。
44. 匿名処理班
糖尿の人だと思ってた
45. 匿名処理班
仕事が立て込んでこんな風になったらその分休めばいいけど
この病気の人は休んだって良くならないんでしょ？
大変だなこれは…
46. 匿名処理班
ウェブカメラで日本のダンスってなんだろう…すっごいそこが気になるｗ
47. 匿名処理班
外出時に症状が出て歩道から車道側に倒れこみそうになるのを介助する人が慌てて支えてる映像をテレビで見たことがある。
1人だと日常生活を送るのも難しいっていうのは本当に大変だな…
48. 匿名処理班
最初の脱力は一瞬だし、抗うとかそういうレベルじゃないんだな
寝るっていう表現から睡魔と闘う過程を想像しちゃうけど客観的に見るとほぼ失神だ
49. 匿名処理班
※1と※3がマイナス評価つけられまくってるのはなあ・・・
ナルコレプシーと言っても症状の重さは人それぞれだし
実際にナルコの現状として学校や職場で怠惰にみられるというものがある。
今後のナルコの問題は極端な症例ばかりが取り上げられて
実際に苦しんでる人との認識の乖離が生まれることになるだろうね
50. 匿名処理班
※69
つまりは全然理解されてないってことなんじゃないかな。ナルコレプシーでもそうでない人も寝てはいけない場面での眠気が苦しいのは同じことだと思うんだわ。
睡眠障害は他にもいくつかあるけど過眠症の人も全然理解されてないよ。不眠症だけはよく認知されているし同情されている。社会は眠い人に対してとても冷たいよね。
51. 匿名処理班
※69
アスペが多いんだよ･･･。
こんな簡単な例え話ひとつ満足に理解できない。
52. 匿名処理班
日本のダンスについては
これはもしや「ソーラン節」
丁度「どっこいしょ」の所練習してるように見えるな
53. 匿名処理班
※10
自分は幼児期の虐待の一環で眠くても寝させてもらえなかったトラウマでそうなったよ。
今でも休日は寝てばっかで３日家から出ないとか普通だし、普段も何かあるたんびに寝てる。困るのは寝てばっかで人と話すネタがないってことかな。
生活に支障がないなら平気だよ。
54. 匿名処理班
子供の頃から、脱力発作（笑いすぎると力が抜ける）や、金縛り（眠りに入る瞬間に、力が抜けて体が動かなくなる）があったんだけど、
ある仕事をしてた時に、ナルコレプシーが発生した事がある。結局、その仕事を辞めたら治ったんだけども、その時の不規則な生活リズムが脳に悪かったらしい。
私からすると、急に一瞬で記憶が飛ぶ。そのあとうっすら意識が戻るのを何度か繰り返す。
職場なので、動きが止まるor脱力する→回りの人は私の動きが止まった事に気づく、で何かおかしいと思われていた。
55. 匿名処理班
※69
＞つまらない仕事の打ち合わせで襲ってくる眠気と常に戦っているようなもんだよね。
この一文は 患者の苦しみを一番近い形で例えてるけど、症状と怠惰を同一視してる様な印象を受けます。
よく読めば前者の意味だと読めるけど、やはり例えが悪いのでマイナス評価で妥当だと思います。
こんな意見を言っても何にもなりませんね。気になったので。すいません。
56. 匿名処理班
可愛い俺が付き添って
一緒に頑張ってあげる
結婚しよう
57. 匿名処理班
この病気にかかっても小説家と雀士にはなれる
58. 匿名処理班
寝ちゃうっていうと響きが悪いんだよね。
身内にいるが、寝るってより落ちる。超眠いとか寝不足とかそんなんじゃなく、気絶に近い。
立ってても急になるくらいだから運転はさせられないけど、車必須な地域なのでめちゃくちゃ不便だけど、こればかりは仕方ない。
それからナルコレプシーと確定の診断するには検査代５万。
仕事もできる状態じゃなくなってるのに、この金額はなんとかしてほしいよねぇ・・・
59. 匿名処理班
どっこいしょって言ってるからソーラン節だろうな
60. 匿名処理班
ナルコレプシーの犬見た事あるけど興奮したら症状出てたなぁ
61. 匿名処理班
※75
患者に対する冒涜とでも考えてマイナス評価を付けているんだと思います。おそらく仕事中に眠気を感じるのは怠惰な職務態度だという共通認識みたいですね。自分ではそのくらいのことでは怠惰の部類には入らないと思うのですが多くの人にはそうではなさそうです。
62. 匿名処理班
今考えるといつも授業中に居眠りで注意されてた人も
実はナルコレプシーだった、なんてことあるかもしれないね
63. 匿名処理班
※10
わかるよ。怒られたりするとそれまで元気だったのが一気に眠くなって何話してるのかわからなくなる。
でもそれ単に現実逃避の一種だと思うんだよ。
動画のお姉さんみたいに急に膝からガクンといって上半身バタン、みたいに意識障害っぽくなかったら多分現実逃避。
64. 匿名処理班
仕事中に寝てしまったり眠くなるのは絶対に許さないけど、病気なら仕方ないよねっていう考えの人が多いみたいだね。旅行に行くための有給取得は認めないけど、病気になって休むときに有給を使わせる会社のようでとても怖いわ。
65. 匿名処理班
よさこいソーラン
66. 匿名処理班
睡眠時無呼吸症候群の診断が下ったがナルコレプシーの症状だった可能性高な私がこんなことがあると知って欲しいので起こったことを書きます。
授業中や給食中に限って眠る。寝るので保健室に行かされ保険医に叱られて追い出される。
急に腕が上がらなくなることがあった。顔を洗い、目を指で触り、手の甲をペンで刺し、ホチキスやコンパスも試しましたが一瞬目が覚めてもすぐに眠った。その為「怠け者」「サボり」とずっと言われ続けた。
合唱で立って歌いながら寝ることもあった。気付いたら歌が終わる部分で、その時は周囲にばれなかった。
夜になると、毎晩の悪夢のこと、明日の朝起きられるのかということ、また授業中に寝るのでは、という恐怖で目がさえた。
ＪＲ脱線事故で運転手が睡眠時無呼吸症候群だったと聞き初めて睡眠障害の存在を知った。睡眠時無呼吸症候群の診断が下りマウスピースをはめた。改善は感じられなかった。病名が分かっても周囲の対応はそのままだった。これはエイズと同じ扱いなのだと悟った。
私は「眠るな！」という風に叱られると反射的に号泣し何も手に着かなくなる。就活ではその事を話せない。話せば採用はまずありえないし、この話をするだけで反射的に涙が出る為限られた人にしか話すことができない。
睡眠障害の知識が世間に広まればよいと祈っている。それだけでなく、目に見えないまだ解明もされていない病気があるのだと知って欲しい。
皆様も気を付けて。自分はならないという確証はない。「怠けてるからだ」と言う人がなったときどうなるのかが一番怖いのです。自分が自分のことを信じられなくなる病気。自尊心は簡単にへし折られる。
乱文と長文申し訳ありませんでした。
67. 匿名処理班
『放課後カルテ』という漫画の第一巻でナルコレプシーについて触れられているので、もしよければどうぞ。
68. 匿名処理班
ナルコレプシーの症状の軽い人だよ薬は飲まない
4,5時間おきに眠くなるがまぁほとんどランダム。
8時間起きてられたと思ったら寝すぎて気持ち悪くなってるのに
3時間後にパタンという時もある
眠いのを我慢できるから軽い症状って言われてるけど
目を開けてるだけで記憶はあまりないほとんど何も出来ないｗ
ちなみに学生時代は症状が無く社会に出てからおかしくなった
幸い専業なので好きなときに寝てる
69. 匿名処理班
私も、真正のナルコレプシーと睡眠科専門の医師から精密検査のもと診断されました。
現在、リタリン剤を処方してもらって投薬治療中、この動画の女性のように苦しんでいる人も現実に存在しますので、珍しくはありますが、偏見のめを持たず、こういう病気と闘う人もいるんだと、多様性を認めていただきたいです。
70. 匿名処理班
これは重度なんじゃないかな
俺もナルコプレシーにかかってて授業中とか眠る
ただのサボりと思うかもしれないけど本人は一番辛い 俺の場合は薬を処方されてそれを飲んでるけど効果がいまいちで症状がよく出る
寝る時の感じとしては本当に気を失う感じに近い
大抵はどんなことしても眠くなったら回避できない
あと、記憶があやふやになるのも本当
71. 匿名処理班
わたしもナルコレプシー
車の運転中は必ずと言っていいほど眠くなって居眠り運転。書類を書いてるときも気付いたら謎の文字。
どうやって家に帰ったのか記憶がないこともしばしば。
モディオダール処方してもらってからはだいぶ起きていられるようになったけど、副作用の頭痛がしんどい。
毎日毎日、眠りませんようにって、頭の中そればかり。
72. 匿名処理班
この人より軽いけれど自分もナルコレプシーだか辛さがよくわかる..。授業中に何回も寝てしまったりすることでこいつはやる気がないんだとか周りの人達に思われたりしてしまうことがすごい怖くなる。大変さを理解してもらいづらい症状なだけに辛い..